Por la Lcda. Margarita Rivera López

Cada 30 de mayo, Puerto Rico conmemora el Día de la Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple, según lo establece la Ley Núm. 74-2021. Es un mes de actividades, testimonios y servicios impulsados por pacientes, familias y organizaciones aliadas. Este año, la fecha llega cargada de un significado adicional: se cumplen diez años desde la aprobación de la Ley 85-2016, que creó el Registro de Personas con Esclerosis Múltiple adscrito al Departamento de Salud de Puerto Rico.

La ley obliga a médicos y facilidades de salud a notificar trimestralmente los casos de EM, con el consentimiento del paciente según lo requiere la HIPAA. El Registro vigila tendencias epidemiológicas, mantiene datos actualizados y produce informes. Para proteger la privacidad, todos los empleados, colaboradores e investigadores suscriben acuerdos de confidencialidad; el incumplimiento conlleva multas y sanciones. También formaliza el rol de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR) en la implementación del Registro bajo acuerdo con el Departamento de Salud.

El impacto del registro

El primer gran recuento que conozco del impacto de esta ley llegó en 2022 con la publicación «Tendencias epidemiológicas de la esclerosis múltiple en Puerto Rico (2013–2020)» de Chinea et al. en Multiple Sclerosis and Related Disorders. El estudio analizó 568 casos nuevos de EM entre 2017 y 2020, con una edad promedio al diagnóstico de 37.9 años y una mayoría de pacientes femeninas (71.6%). La prevalencia acumulada en 2020 llegó a 95.3 por cada 100,000 habitantes, la más alta registrada en el Caribe y América Latina.

Los datos también revelaron algo que sin el Registro habría pasado inadvertido: un pico inusual en la incidencia de EM en 2018, el año posterior al huracán María, seguido de una caída en 2020 atribuible a las restricciones de acceso a salud durante la pandemia de COVID-19. Los investigadores no afirman causalidad, pero sí pudieron formular la pregunta porque los datos existían.

Como señalan los autores, la ausencia de datos previos a un evento inesperado es precisamente la limitación que ha impedido a otros países estudiar el impacto de desastres y pandemias sobre enfermedades crónicas. Puerto Rico pudo responder preguntas que el resto del mundo no supo formular. Ese es el valor de anticiparse.

El carácter obligatorio del registro fue determinante. Al requerir por ley que todos los neurólogos licenciados reporten sus casos, se garantiza cobertura geográfica completa y se elimina el sesgo de selección que afecta a los registros voluntarios. Los datos reflejan la realidad de toda la isla, no solo de unos pocos centros especializados.

Una propuesta que nació antes de la ley

La FEMPR no esperó la ley para actuar. Desde 2010, la Fundación había presentado ante la Cámara de Representantes datos de un registro privado que documentaba el crecimiento de casos: de 785 en 2002 a 1,853 en 2008. Aun así, advirtió que esa cifra representaba solo una fracción de los casos reales, estimados en alrededor de 4,000 pacientes diagnosticados en la isla. La ausencia de un registro oficial centralizado era, en sus palabras, una de las deficiencias más críticas en la atención a esta comunidad.

El proceso legislativo y lo personal

Tras 22 años como asesora legislativa, participé en el desarrollo de muchas leyes desde su gestación hasta su firma. De todas ellas, la que da paso a la Ley 85-2016 es la que más cerca llevo pues la viví desde ese rol de paciente.

En 2008 recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple y comencé tratamiento con el Dr. Ángel Chinea, director médico de la FEMPR. Conocer la enfermedad desde adentro me permitió entender, de manera muy concreta, las carencias del sistema.

Para 2014, mi esposo, el Lcdo. Ángel R. Rivera de la Cruz, también asesor legislativo en el Senado, y yo llevábamos tiempo conversando con el Dr. Chinea sobre la necesidad de convertir aquella petición en ley. Mi condición de paciente me colocaba en una posición de vulnerabilidad particular, por lo que fue mi esposo quien presentó formalmente la propuesta. Juntos encontramos en el senador Miguel Pereira el apoyo necesario para impulsarla. El Proyecto del Senado 1180 se radicó el 9 de marzo de 2014, con la coautoría del senador José Luis Dalmau, entonces presidente de la Comisión de Salud del Senado.

El Senado aprobó la medida por unanimidad en abril de 2014. En la Cámara de Representantes el proceso tomó más tiempo: la Comisión de Salud no comenzó las vistas públicas hasta mayo de 2016. Ese compás de espera lo llenaron pacientes, familiares y organizaciones que cabildearon activamente hasta lograr que la medida avanzara.

La Cámara aprobó el PS 1180, con enmiendas adicionales, el 13 de junio de 2016 también por unanimidad. El gobernador Alejandro J. García Padilla estampó su firma y lo convirtió en la Ley 85-2016.

Aunque aún falta mucho por hacer en apoyo a a comunidad de pacientes, pero este registro vino a llenar un vacío importante en nuestra política pública. Sin información confiable, cualquier política pública dirigida a esta comunidad opera a ciegas: se duplican esfuerzos, se desatienden comunidades y se asignan recursos donde menos se necesitan. El Registro sienta las bases para una respuesta coordinada que eleva la calidad de vida de los miles de puertorriqueños que conviven con esta condición.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Ataca la mielina, la capa protectora que recubre las fibras nerviosas y permite que el cerebro se comunique con el resto del cuerpo. Cuando esa capa se daña, las señales se interrumpen y aparecen los síntomas.

No se conoce su causa. No acorta la vida, pero puede transformarla profundamente. Suele diagnosticarse en los años más activos de una persona — y su impacto varía enormemente: algunos pacientes llevan una vida relativamente normal con tratamiento; otros enfrentan discapacidades significativas. Por eso, el acceso oportuno al diagnóstico, al tratamiento y al apoyo no es un lujo: es lo que marca la diferencia.

Para información y recursos sobre la esclerosis múltiple pueden visitar: https://fempr.org/